Doniraj
Moje ime je Jelena Despotović. Rođena sam 20. marta 1983. u Gornjem Milanovcu. Diplomirala sam na Šumarskom fakultetu, na odseku za pejzažnu arhitekturu.
Multipla skleroza mi je zvanično dijagnostikovana u avgustu 2011., ubrzo nakon situacije kada sam na polaganju vozačkog ispita primetila da ne vidim na levo oko i da osećam utrnulost tabana.
Prve simptome osetila sam 2007. godine, u vidu strujanja kroz kičmu i nogu (Lermitov znak). Bio je to jako neprijatan osećaj koji me je zabrinjavao. Tada nisam ni slutila o čemu se radi. Obratila sam se lekaru koji me je uputio kod fizijatra koji je zatražio da se uradi rendgen kičme. Tada je uočio krivljenje kičme u vratnom delu i to je doveo u vezu sa osećajem strujanja kroz telo.
Kasnije, 2009. godine, nakon dužeg putovanja utrnula mi je desna noga i taj osećaj je trajao šest meseci. Zbog straha i verovanja da ce osećaj proći sam od sebe, nisam otišla kod lekara. I prošao je.
Posle dve godine se javlja nelagodnost u tabanima i gubitak vida na levo oko, što me dovodi na odeljenje oftamologije u Čačku (obzirom da na odeljenju oftamologije u Gornjem Milanovcu nisu otkrili o čemu se radi). Na odeljenju oftamologije u Čačku, nakon pregleda oka gde je sve bilo u redu, rečeno mi je da uradim magnetnu rezonancu glave. Tada je na osnovu snimka utvrđeno da bolujem od multiple skleroze – neizlečive bolesti od koje se ne umire, ali sa kojom moram da naučim da živim. Šok i neverica. Čitav svet mi se srušio u trenu.
Da bih bila sigurna, krenula sam na dalje potrebne analize za potvrdu multiple skleroze. Na svoju i inicijativu svojih roditelja, otisla sam u Beograd, gde mi je dodeljena dr Jelena Dačković. Urađena mi je lumbalna punkcija i ostale potrebne analize. Multipla skleroza je definitivno potvrđena. U decembru 2011., stavljena sam na listu za lek i nikada nisam pozvana.
Imam aktivan oblik bolesti. Pogoršanja (relapsi) dešavaju se svake godine na proleće i jesen i, srećom, smiruju se nakon pulsnih terapija (koje se primaju u takvim situacijama). 2015. godine sam imala šest pogoršanja. Od tada se teško krećem. Da ne navodim do kojih je sve problema dolazilo svih ovih godina. ”Srećom”, nijedan relaps nije bio toliko jak da me obori sa nogu. Te 2015. godine, nakon šest pogorsanja, zatražila sam pregled kod dr Jelene Dačković, kao i kod dr Jelene Drulović, kako bih saznala kada ću doći na red za lek (s obzirom da mi je zdravlje sve lošije i da mi je što pre potrebna adekvatna terapija). Moja doktorka me je bledo pogledala i rekla: ”Pa vi ste na nogama?! Država, nažalost, nema para za lekove”. Ponudila mi je studijski lek te godine I rekla da će me pozvati, ali me nikada nisu pozvali. Sada znam da sa toliko relapsa te godine nisam ispunjavala kriterijume za dodelu leka. Nisam ni znala da takvi kritrijumi uopšte postoje.
Još uvek sam na nogama. Krećem se otežano. Volela bih da ostanem barem u ovakvom stanju (ako ne može bolje), obzirom da je ovo progresivna bolest. U međuvremenu, udala sam se za svog dugogodišnjeg momka koji je ostao sa mnom uprkos dijagnozi. I danas mi je najveća podrška, pored roditelja i sestre. Decu nažalost nemamo, jer me je velika aktivnost bolesti iz godine u godinu obeshrabrivala, kao i suprugov strah, da se osmelim da rodim. Ali ne gubim nadu.
Godine 2014. počela sam da se bavim izradom nakita I dekupaža – time se bavim već pet godina. Ručni rad mi skreće misli sa teskoća koje ova bolest donosi.
MS Platformi GM sam se pridružila, jer se bori za lek za sve. MS Platforma nam daje nadu da će jednog dana u ovoj državi terapija za multiplu sklerozu biti svima odmah dostupna. I da nijedan oboleli više neće doći u moju situaciju.
Pozdrav za sve!
