Multipla skleroza u Srbiji iz ugla jednog pacijenta: gde je pošlo naopako?

U maju 2015. godine sam osetio da mi trnji desna noga, ispod kolena. Tada sam studirao i nisam imao istoriju ozbiljnijih zdravstvenih problema, tako da mi nije ni padalo na pamet da se obratim lekaru. Prolazili su dani, problem nije nestajao. Nakon pet dana, izgubio sam osećaj u čitavoj desnoj nozi i sa desne strane leđa i stomaka. Tog trenutka sam pomislio da možda zaista nešto nije u redu.

Lekar opšte prakse me je ubeđivao da ne postoji nikakav problem i da samo treba da odmaram. Međutim, nakon dubljeg razgovora o mojim simptomima, dobio sam uput kod neurologa. Neurolog me pregledao i poslao na magnetnu rezonancu. Nakon magneta, radiolog me je pozvao u posebnu prostoriju da popričamo.

Rekao mi je da najverovatnije imam multiplu sklerozu. Tog trenutka sam prestao da registrujem sve oko sebe i da samo čekam da mi kaže šta je rešenje i šta dalje. Nisam apsolutno ništa znao o MS, niti sam ranije čuo za nju. Radiolog mi je pričao o bolesti, ja ga skoro ništa nisam slušao- zanimalo me je isključivo kako se bolest leči, i da li se uopšte leči . Završio je svoj govor, bez ikakvog pomena lečenja i terapije. Neprijatnu tišinu sam prekinuo pitanjem da li je bolest izlečiva, na šta mi je on sa ustručavanjem odgovorio da postoje lekovi koji bolest ,,cementiraju’’ da ne napreduje.

Ista priča kod svog neurologa: ispričao mi je sve o bolesti, simptomima i prognozama. Opet je u priči izostao bilo kakav pomen terapije, što mi je bilo veoma čudno. Nekako sam pretpostavljao da bi logično bilo početi razgovor upravo od toga kako se lečiti. Kada sam pitao za lekove, rečeno mi je da postoje veoma efikasni lekovi ali da oni u Srbiji za mene nisu dostupni. Pomenute su mi cene lekova kao razlog za to, dobio sam pulsnu terapiju i vitamine. Prihvatio sam argumentaciju o ceni lečenja kao smislenu i time se nisam dalje bavio.

Nakon par meseci sam imao veliku sreću da upadnem na studiju i da mi lekar postane prof. dr Dragana Obradović sa VMA. Studija je trajala 2 godine, ja sam živeo bez ikakvih problema. Nakon studije sam takođe imao ogromnu sreću da dobijem donaciju lekova za 4 meseca. Nakon ta 4 meseca, ponovo sam bez leka.

Na osnovu svog predstavljenog iskustva, izvukao bih tri zaključka o problemu lečenja multiple skleroze u Srbiji. Čini mi se da sva tri predstavljaju začarani krug, iz kojeg moramo izaći da bismo obezbedili terapiju:

  1. Srbija ima sjajne neurologe, koji su svesni toga da ne mogu da leče obolele od MS u Srbiji. Kada sam pominjao pitanje lekova, uvek se kod lekara zapažala doza neprijatnosti i uzdržanosti. Pretpostavljam da im je veoma neprijatno da pričaju o tome da lek postoji, a da u Srbiji nemaju mogućnosti da ga pruže pacijentu. To je ogromno opterećenje i za lekara i za obolelog.
  2. Sami oboleli prihvataju priču da su lekovi skupi i da država ne može da ih obezbedi. Kada se stvari sagledaju šire, shvata se da to nije slučaj. Okolne zemlje leče pacijente obolele od MS, druge bolesti se kod nas takođe leče iako su skupe za lečenje.
  3. Čini mi se da postoji osećaj bespomoćnosti među samim pacijentima. 25 godina lekova nema za skoro sve njih, zašto bi verovali da će u narednim godinama biti drugačije?

Zaključak: mediji, javnost i institucije zbog svega ovoga ne znaju za problem nelečenja. Ako se za njega ne zna, on ne može ni da se reši.

Cilj MS Platforme Srbije i moj cilj su da se promeni svaki od ova 3 pomenuta zaključka, i na taj način razbije začarani krug u kojem se nalazimo već četvrt veka u pogledu dostupnosti lekova za MS.

Comments are closed.
Pronađite nas i na ..
Popunite anketu